”…men det är ju ingenting jämfört med det du går igenom”

Låt mig bara klargöra en sak. Jag blir varken friskare eller sjukare för att någon jag känner trycker undan sina egna problem, biter ihop och tänker att ”det är ingenting mot det Caroline går igenom”.

Om man är ledsen så är man ledsen. Är man orolig så är man orolig, det är inget man kan ”stänga av” för att någon är sjuk, ett land drabbats av inbördeskrig eller för att ”barnen svälter i Afrika”. Att vara arg, irriterad, besviken eller ledsen är friska och naturliga reaktioner på saker som händer oss, på samma sätt som vi blir glada, fulla av skratt, euforiska eller sentimentala. Var och en har sin ryggsäck. Bär den med stolthet och varsamhet!

Däremot blir jag jätteglad om min sjukdom/världssvälten/vad det nu må vara kan hjälpa dig att tänka i positiv riktning för att må bättre. ”Jag fick inte det där jobbet, men solen skiner, jag är frisk och har sovit ovanligt gott i natt”, eller ”Jag är orolig för att min son inte trivs på skolan, men idag verkar han ha haft en bra dag och ikväll myser vi med tacos istället för att sitta i en flotte på Medelhavet”. Och så vidare.

Den senaste tiden har två bekanta i lågmäld ton anförtrott mig att de kämpar med utmattningssyndrom/depressioner, men att ”det är ju ingenting jämfört med det du går igenom”. Är det någon slags tävling? En depression är ett allvarligt sjukdomstillstånd som kan leda till döden. Utmattning blir vanligare och vanligare och det gör mig förtvivlad om den sjuke tror att hen måste ”gaska upp sig” på grund av att jag har en (helt annan) sjukdom. Det är ju bisarrt. Psykiskt sett är jag helt frisk *. Därmed mår jag förmodligen hundra gånger bättre mentalt än en person med en depression.

Så nästa gång du är arg, stressad, ledsen eller orolig, ta dig tid att stanna upp och känna efter varför. Ta dig tid att fundera om du är orolig, ta hjälp av familj och vänner om du har problem. Och ta dig tid att bli frisk om du är sjuk! För det du känner/tänker/lider av är VISST NÅGONTING, annars hade det inte funnits där. Oavsett vad jag går eller inte går igenom.

  

* Alltså, jag är psykiskt helt frisk enligt mig själv. Min man och mina barn kan vara av en annan åsikt, haha 😉

Annonser

2015-06-14: Tarmvred

Idag, den 14 juni, skulle jag ha sprungit mitt livs längsta lopp, Tjejmarathon på 50 km terräng mellan Hindås och Borås. Loppet anordnas till förmån för Dr. Mukwege och Panzisjukhuset i Kongo, ett sjukhus där flickor och kvinnor får vård efter att ha utsatts för sexuellt våld. Jag har vetat i tio dagar att jag inte kommer att dyka upp på startfältet men sörjer likväl att jag inte kan delta och använda all den träning jag har lagt ner under våren. Men kanske finns det en mening ändå. Träningen kanske var inför dagens övning, som inte precis handlar om löpning, men där kroppen ändå har nytta av att vara i god form?

Jag vaknar tidigt med kraftiga magsmärtor som kommer och går. Jag kräks i omgångar. Efter någon timme (45 minuter? 75 minuter?) väcker jag Per. Han ringer 112 och svarar på diverse frågor och uppgifter om personnummer, gatuadress m.m. nämns. Han böjer sig ner på golvet för att komma i nivå med mig, där jag står på alla fyra. ”Ja, hon är vit i ansiktet”, bekräftar han. Är det alltså en vedertagen metod att kontrollera om någon är dålig? 

När ambulansen kommer anländer pappa och mamma A samtidigt. Som genom ett under har barnen inte vaknat och märkt någonting, pappa och mamma A stannar hos dem. Per kör efter ambulansen i vår bil. Vi åker till Kungälvs sjukhus, utan sirener och blåljus men i ganska hög fart. Eftersom det är söndag morgon är det nästan ingen trafik.

Jag har aldrig åkt ambulans förut och hoppas naturligtvis att jag aldrig behöver göra det igen. Men sjukvårdaren som sitter bredvid mig är otroligt lugn och professionell, och när han lägger sin hand på min axel vid smärttopparna blir jag förvånad över vilken positiv inverkan det har på smärtförnimelsen. Han sätter en nål på min handrygg och ger mig morfin, och så småningom slappnar jag av och vilar.

På Kungälvs sjukhus utspelar sig en scen som jag har svårt att tänka på i efterhand utan att skratta eller åtminstone dra på munnen. Vi får ett rum i väntan på läkaren och morfinet börjar gå ur min kropp. Vad jag inte tidigare känt till om tarmar och matsmältning är att de arbetar i skov. Så Per och jag gör helt enkelt, alldeles ofrivilligt, en parodi på en förlossning. ”Aj aj aj”, gapar jag var tredje minut och Per ropar ”Andas, andas” och kör värsta profylaxflåset, samtidigt som han håller händerna om mina axlar där jag står på knä på britsen. Väldigt autentiskt! Efter en stund kommer en sköterska in och ger mig ny dos smärtlindring och jag kommer till ro på nytt.

Efter en ny skiktröntgen, exakt likadan som jag gjorde i tisdags på Östra sjukhuset, konstaterar läkaren att tarmvredet med största sannolikhet beror på tumören. Jag tänker att om jag velat ha en ”second opinion”, vilket brukar rekommenderas när man får allvarliga sjukdomsdiagnoser, så har jag fått en sådan nu. Vårdpersonalen konfererar med Kirurgin på Östra och så beslutas det att jag ska köras vidare dit.

Efter en ny ambulansfärd rullas jag strax efter lunchtid in på avdelningen på Östra där jag ska tillbringa ett par dagar. Sköterskan hjälper mig omgående in i duschen, för ”nu blir det operation”. I första hand ska tarmvredet åtgärdas, och om så tillåts, plockas även tumören ut. Man vet inte på förhand om jag får stomi, vare sig permanent eller tillfälligt.

Har vaga minnesbilder av att jag säger hejdå till Per utanför dörrarna till en operationskorridor. Minns också att narkosläkaren gör tre eller fyra försök att lägga en epidural i min ryggrad utan att lyckas, och att min panik stiger för varje nytt försök eftersom jag känner att den hamnar fel varje gång. Till slut ger han upp, nöjer sig med vad det nu är jag får intavenöst i armen istället. Sedan sover jag.

Sent på kvällen, kanske runt elva – halv tolv, vaknar jag kort och får veta att tumören är borta och att jag inte har någon stomi, inte ens temporärt. Är mörbultad men behagligt trött och somnar om, glad, tacksam och mycket nöjd.
  

2015-06-11 – 2015-06-13: Interludium

De följande dagarna är hektiska. Vi är på landet över helgen och får åka med S till Uddevalla sjukhus eftersom hennes vattkoppor inneburit att ena ögat svullnat upp. Även om vi är lättade över beskedet från kirurgen känner både Per och jag oss ovanligt trötta, vilket får sin förklaring påföljande dag.

Vi pratar om sommaren och hur vi ska göra med vår bokade resa till USA. Flyget går den 6 juli så sannolikheten är stor att det krockar med operationen. Eftersom vi ska få besked om operationsdatum redan kommande vecka låter vi saken bero så länge.

Lördag morgon vaknar Per och jag med halsfluss så vi packar in barnen i bilen och åker till jouren i Stenungsund. S har fortfarande vattkoppor, så vi slussas in bakvägen till ett isolerat rum (vattkoppor kan innebära livsfara för vissa patientgrupper, det var samma sak i Uddevalla häromkvällen då vi fick egen ”VIP-ingång” och ”egen kupé”). S får en ny titt på sitt svullna öga och nya droppar, Per och jag får antibiotika.

Trots extrem trötthet anstränger vi oss för att ha mys med barnen på kvällen, vilket hos oss brukar innebära popcorn, godis och film. Såhär i efterhand inser jag att det var väl investerad tid.

Men om vi hade vetat vad som komma skulle hade jag kanske bemödat mig att äta mindre popcorn, lägga mig tidigare eller vad som nu hade krävts för att minska stressen och dramatiken de närmaste dagarna. Men vi visste ju inte. Och på sätt och vis var det väl lika bra det.
IMG_4946
G
odnatt på landet.

2015-06-11: What a difference a day makes

Per hämtar mig utanför Mölndalskontoret där jag har haft ett heldagsmöte. Har suttit som på nålar hela tiden och nerverna är nu utanpå kroppen. Idag ska jag få min dom.

På Östra parkerar vi, anmäler vår ankomst och betalar i kassan på Centralkliniken och går sedan till Kirurgpaviljongen precis utanför. Vi får vänta en bra stund, de ligger efter i tidsschemat och jag blir så rastlös att jag vill krypa ur skinnet. Per är lugn.

Till sist kommer sköterskan – Anette – som ska vara min kontaktperson genom hela den här resan. Vi visas in i ett rum och väntar ytterligare någon minut på läkaren. Han ser bister ut när han kommer och jag vill bara att han ska säga snabbt, snabbt vad som gäller. Skit samma vad resultatet är, bara jag får veta! Nu!

Han harklar sig, summerar kort det vi redan vet; en tumör har hittats och jag har genomgått skiktröntgen. Sedan frågar han hur mycket vi vet om tjocktarmscancer och jag rabblar allt jag har läst den senaste veckan; det finns godartade och elakartade tumörer, cancer kategoriseras i fyra stadier beroende på spridning och därmed allvarlighet för patienten, där ett är bäst och fyra sämst. Och så vidare.

– ”En tumör av den storleken som du har är alltid elakartad”, förklarar han och mitt hopp sjunker. Vi sitter tysta och väntar på fortsättningen. ”Skiktröntgen visar att ingen spridning skett till lungor eller lever”, konstaterar han vidare.

Jag tappar hakan men finner mig snabbt. ”Hur är det med spridning till andra vitala organ”, frågar jag försiktigt. Han ser förvånad ut. ”Det vet vi inte, alltså, det har vi inte kollat. Tjocktarmscancer sprider sig i första hand till lever och lungor.”

Därefter gör han och Anette en lång utläggning om vad som ska hända framåt. Tumören måste givetvis opereras bort. Väntetiden är 4-6 veckor, de jobbar för högtryck men med tanke på sommarsemestrar och långa köer går det tyvärr inte att skynda på processen. De opererar så mycket de kan.

Efter det ska tumören och kringliggande tarmsnuttar undersökas av patologen, för att se om cancern spridit sig till lymfkörtlarna. När vi har besked därifrån kommer vi att slussas till onkologen för eventuella vidare åtgärder. Därefter blir det regelbundna uppföljningar, ganska tätt de närmaste åren och sedan var femte år tills jag är 75.

Jag är stum. Tills jag är 75? De tror alltså att jag kommer leva till minst 75?

På vägen hem är jag euforisk, tänker att jag borde köpa en lott. Minns läkarens varnande ord: det kan hända att jag får stomi. Stomi? Skrattretande. Ge mig fem stomipåsar, hugg av armar och ben om ni vill.

Bara jag får vara med min familj.

Skärmavbild 2015-09-09 kl. 23.04.32
Angelina Jordan, åttaåringen som sjunger barfota för att hon har gett bort sina skor till en fattig flicka. Du ger hopp för mänskligheten! Här gör hon en fantastisk tolkning av ”What a difference a day makes”. (Klicka på texten istället för bilden.)

Tankar om livet och döden

Det är svårt att i efterhand minnas och rättvist rekonstruera vad jag tänkte och kände under de åtta dagar och nätter som vi kände till tumören, men ännu inte visste något om min prognos. En hel del tankar kretsade kring praktiska saker, som att rensa garderoben, fundera på lämplig begravningslåt (som att det skulle spela någon roll för mig?) eller ringa min jurist Louise för att sätta mig in i arvsregler för sambos.

Men jag tänkte såklart också mycket på Per och barnen. På hur de skulle klara sig, hur Per skulle orka ensam, hur barnen skulle påverkas av att förlora en förälder tidigt i livet. Skulle S, som vid denna tiden bara var 3 år, ens minnas mig mer än som en vag och suddig figur? Jag frossade i fantasier om hur barnen skulle se ut och vara som individer i olika åldrar; 7 och 9, 10 och 12, 15 och 17. Jag såg två långa, gängliga tonåringar som åkte på semester med pappa, retades med honom hemma vid köksbordet, la en filt över honom när han somnade i soffan på kvällen. Det var så mycket jag inte skulle få vara med om och det var smärtsamt.

Men det som var allra svårast att hantera under de åtta dagarna var ovissheten. Hade jag en månad kvar att leva, ett halvår, ett år? För att hitta något slags förhållningssätt fick jag gå till botten med  min grundinställning till livet och döden. Jag upptäckte att jag inte är det minsta rädd för att dö, vilket förvånade mig oerhört. (Hade någon frågat för ett halvår sen hade jag vridit mig av obehag inför blotta tanken.)

Och någonstans i detta virrvarr av rädsla, spekulationer, förhoppningar och cancergooglande landade jag i två insikter. Den första var att jag kommer att dö. Någon gång. Den andra var att jag lever nu. Nu lever jag ju! I varje ögonblick har jag dessa två säkra fakta att förhålla mig till, att jag kommer att dö men jag lever nu. Och då kan jag antingen sörja döden på förhand eller njuta av stunden och glädjas över livet.

Sommaren stod för dörren, jag levde och hade (har fortfarande) världens underbaraste familj, vänner, jobb, boende, grannar m.m. Skulle jag lägga tid på funderingar kring döden?

Nä. Det hade jag inte tid med. Nu ville jag leva.

Tänk på döden
Fram till något år innan jag träffade Per bodde jag intill det som göteborgarna kallar för ”Tänk-på-döden-kyrkogården”. En vän till mig sa en gång att de måste ha skrivit fel, egentligen menar man väl ”Tänk på livet” när man skriver så? Oavsett så var det fint att ha den där kyrkogården som granne, den var som en jättelik park om somrarna och ett fantastiskt ljushav under allhelgonahelgen. Bilden ovan är från en kyrkogård i Mollösund på Orust. Foto: Per Montini.

2015-06-09: Skiktröntgen

Per är hemma med S som har vattkoppor, så jag åker själv till Östra. Fastän jag känner mig lugn och stark hela vägen blir jag plötsligt liten och väldigt rädd när jag lägger mig på britsen framför röntgenapparaten. En ström av tårar rinner tyst och snabbt nerför tinningarna, det spelar ingen roll hur mycket jag torkar.

Sköterskan lägger en lugnande hand på min axel och frågar om det är undersökningen jag är rädd för, eller resultaten? Jag tänker att hon är dum i huvudet och vill vråla ”Jag vill se mina barn växa upp!!!” men det gör jag såklart inte. Istället mumlar jag något om ”resultaten” och ”små barn”, som den duktiga, väluppfostrade tjej jag är.

Sedan sprutar hon in kontrastvätskan i mitt blodomlopp och jag blir varm i hela kroppen, en metallisk smak i munnen. Hon lämnar rummet och jag följer instruktionerna från apparaten: ”andas in – håll andan – andas normalt”, alltmedan jag och min brits åker fram och tillbaka i trumman.

När jag går därifrån vet jag fortfarande lika lite om mina chanser, men är förhoppningsvis ett steg närmare ett positivt besked. Eller ja, ett besked i alla fall. Något slags besked.

2015-06-05: Jag är inte sjuk, jag är ju Caroline *

Sen tumören upptäcktes har jag tvingat Per att inte berätta för någon. Jag vill inte bli cancer-Carro, den alla tycker synd om, mumlar om bakom min rygg, går omvägar för att slippa prata med eftersom de inte vet vad de ska säga, och dessutom, för att ordet cancer i sig är så skrämmande att de helst inte vill prata om sjukdomen. Eller tänka på den överhuvudtaget.

JAG VILL INTE HA MEDLIDANDE! Jag är jag, Caroline, den jag alltid har varit, sjuk eller ej. Cancern är INTE en av mina personliga egenskaper. Nähädå. Kom inte här och tyck synd! Jag tar med mig min tumör och min hemlighet i graven om det krävs!

Men bördan är tung för Per och på fredag kväll uppe på landet, när vi är hos pappa och mamma A på grillmiddag, måste jag berätta. Vet inte vad jag hade förväntat mig, men deras reaktion är så kraftfull att jag får fysiskt ont. Och då anstränger de sig ändå båda två för att vara samlade och lugna.

Två månader senare sitter Per och jag hos onkologen och sköterskan – Inger – frågar om vi behöver råd och stöd för att prata med barnen om sjukdomen. ”Näe”, svarar Per, ”barnen är inga problem. Men vi tar gärna hjälp med hur vi pratar med våra föräldrar.”

Jag älskar hur han alltid får mig att skratta.

IMG_5613

* Citat av Caroline Zettergren på siten omdubaravisste.se